Aanzicht
Voorzitter Dick de Haan schrijft in zijn column voor Aanzicht over zijn ervaringen, wensen en ideeën voor Schisis Nederland.
Tekst: Dick de Haan, voorzitter Schisis Nederland
Met deze zin als titel is alles gezegd: de belangrijkste, maatschappelijke én morele opdracht voor Schisis Nederland is om de acceptatie en aanpak van schisis te helpen bevorderen.
Die hoofdzaak verbindt ons en vormt een waardevol, overtuigend uitgangspunt – naast persoonlijke motieven waarom je lid bent, of je je inzet als vrijwilliger. Die overtuiging maakt het mogelijk dat iedereen, die betrokken is bij de activiteiten van Schisis Nederland, kan uitleggen op welke manier die activiteiten bijdragen aan die opdracht.
Ik vroeg mij af of ik zelf in staat ben om betekenis te geven aan die uitspraak “Jouw aanzicht is onze hoofdzaak”. In deze bijdrage waag ik een poging.
Allereerst, wie is die ‘jouw’, van wie het aanzicht onze hoofdzaak is?
Dat betreft natuurlijk iedereen die met een schisis is geboren. Een eenvoudig te beantwoorden vraag, maar daarna wordt het ingewikkelder. Als ik bijvoorbeeld ons ledenbestand erbij pak, dan kennen we zowel volwassenen met een schisis – enkelen zelfs boven de 80 jaar oud -, als de jonge gezinnen waar kortgeleden een kindje met een schisis is geboren (postnataal). En op basis van de Richtlijnen Behandeling Schisis (recent aangenomen door het professionele korps van behandelaars) mogen we ook de kinderen die nog geboren moeten worden en waarvan nu al de diagnose schisis is gesteld, als een persoon met een schisis beschouwen (prenataal). Het laatste houdt dus in dat onze aandacht ook gericht moet zijn op de ouders van deze postnatale en prenatale mensjes met een schisis.
Als je een kind zult krijgen met een schisis, heb je een andere behoefte aan informatie en ondersteuning dan wanneer je als opgroeiend kind leert accepteren dat je een schisis hebt.
Wat het ingewikkeld maakt, is dat de levensfase waarin je verkeert, sterk bepalend is voor de vormen van acceptatie en aanpak die in die betreffende fase noodzakelijk of wenselijk zijn. Om te accepteren dat je een kind zult krijgen met een schisis, heb je een andere behoefte aan informatie en ondersteuning dan wanneer je als opgroeiend kind leert accepteren dat je een schisis hebt en een reeks aan behandelingen en therapie moet ondergaan. Of hoe je als volwassene al dan niet zelfverzekerd je positie in de samenleving wil verwerven. Om passend te helpen bij acceptatie en aanpak dient Schisis Nederland rekening te houden met die verschillende levens- (en behandelings-) fasen en het activiteitenaanbod daarop af te stemmen.
Hoe moeten we het woord aanzicht begrijpen? Het woordenboek helpt ons op weg en noemt letterlijke en figuurlijke betekenissen. Het kan gaan over iemands (aan-)gezicht – dus hoe iemand eruit ziet en vanuit onze interesse specifiek hoe je gezicht eruit ziet als je (littekens van) een schisis hebt. Of er is sprake van aanzien; hoe wordt iemand beschouwd en aanvaard, heeft men achting voor je, wat is jouw prestige? De reikwijdte van het belang van aanzicht varieert van enerzijds hoe je er fysiek uit ziet, tot anderzijds hoe je als persoon overkomt.
Bijdragen aan de aanpak van een schisis betekent voor Schisis Nederland aandacht vragen voor de kwaliteit van de zorg en behandeling door professionals. Wij opereren niet, wij geven geen logopedie, wij voeren geen psychologische gesprekken…, maar we kunnen wel contacten met behandelaars (zoals schisisteams) onderhouden, kritische vragen stellen en deelnemen aan panels die de kwaliteit van de behandeling en zorg betreffende schisis evalueren.
Bijdragen aan de acceptatie van een schisis omvat in gesprek gaan met leden en leden met elkaar in gesprek brengen, belangstelling tonen en een luisterend oor bieden. Daarnaast ook advies geven en ervaringen laten uitwisselen. Meehelpen en meevoelen bij het (leren) aanvaarden van wat het is om (een kind met) een schisis te hebben.
Tegelijk zien we dat een schisis voor het grote publiek niet altijd een bekend verschijnsel is, of zelfs geheel onbekend. Het roept soms vragen op en leidt nogal eens tot verkeerde verwachtingen of onjuiste vooronderstellingen. Acceptatie van schisis betreft daarom ook zorgen dat anderen dan jijzelf goed worden geïnformeerd, begrip ontwikkelen voor en vertrouwd raken met de implicaties als iemand een schisis heeft. Daarmee zal Schisis Nederland zich moeten richten op zowel mensen met een schisis en hun naasten, als op mensen in hun omgeving; in de buurt, op school, of op het werk.
Jouw aanzicht is onze hoofdzaak
Ik vermoed dat het mij is gelukt om deze uitspraak aan mezelf uit te leggen en me bewust te worden waarom ik bij Schisis Nederland zit. Wat mij drijft is de verbindende overtuiging om goed te willen doen bij de acceptatie en aanpak van een schisis. Hopelijk vind jij – lezer – dat ook en brengt mijn inzicht je op een idee.
Schisis Nederland wil mensen met een schisis, hun naasten en hun omgeving helpen hun schisis te accepteren en tegelijk kritisch gesprekspartner zijn van behandelaars ter verbetering van de aanpak. Dit brede, maar noodzakelijke gebied aan ambities kunnen we alleen maar realiseren met de onmisbare inzet en actieve betrokkenheid van onze leden, die in werkgroepen zorgen voor fijne ledenactiviteiten en een mooie website en op die manier ook onze bekendheid vergroten.
Ik kom jullie daar graag tegen!
Wil jij je je inzetten als vrijwilliger voor Schisis Nederland? Meld je dan hier aan.
-
Hoe Dick het aanziet (copy)
Vorige pagina
Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 991
-
Hoe Dick het aanziet (copy)
Volgende pagina
Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 954
Contact
Telefoon
(073) 22 00 485
E-mail
info@schisisnederland.nl
Bezoek- en postadres
Hambakenwetering 15
5231 DD ‘s-Hertogenbosch
Over ons
Schisis Nederland is dé vereniging van en voor ouders van kinderen met een schisis, jongeren en volwassenen met een schisis. Schisis Nederland is er ook voor mensen met Stickler of Pierre Robin. Schisis Nederland staat voor betrouwbare informatie, belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact.
Nieuwsbrief
De nieuwsbrief van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is voor leden en niet-leden.
Online magazine
Het online magazine van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is exclusief voor leden.
Colofon
Redactie: Meike Budding, Justin van der Hooft, Marieke te Rijdt, Ivonne Sleutels, Ingeborg Uitentuis, Romy Verroen, Hedi van der Stouwe, Roel Boer, Marleen Lamé en Marieke Lourens.