Aanzicht
Professor Corstiaan Breugem is naast kinderplastisch chirurg in het schisis- en microtie team Amsterdam, ook voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Aandoeningen, de NVSCA. Deze wetenschappelijke vereniging verbindt alle professionals van de schisisteams en craniofaciale teams in Nederland en Vlaanderen. Schisis Nederland sprak met hem over wat de vereniging doet om de schisiszorg in Nederland te optimaliseren.
Door: Ivonne Sleutels
Goede zorg
“Hoe kunnen we de zorg voor patiënten met een schisis en andere aangezichtsaandoeningen zo goed mogelijk regelen? Daar houdt de NVSCA zich mee bezig”, legt Corstiaan Breugem uit. Dit doet de NVSCA door alle specialisten van verschillende disciplines die betrokken zijn bij het behandelproces samen te brengen. Breugem: “Normaal gesproken zijn specialisten verenigd in hun eigen beroepsvereniging. Dus orthodontisten bij de beroepsvereniging voor orthodontisten en logopedisten bij de beroepsvereniging voor logopedisten, maar de schisisbehandeling wordt door een multidisciplinair team gedaan. Hierbij is het belangrijk dat wat de ene specialist doet, afgestemd wordt op de volgende stappen in het behandelproces. De NVSCA verbindt al die specialisten in het hele behandelproces. Op die manier kunnen we samen de doelen goed omschrijven over hoe we de zorg voor deze patiënten zo goed mogelijk kunnen regelen”.
Kennis delen
Om de zorg rondom schisis te optimaliseren, is kennis delen erg belangrijk. “We houden minimaal één keer per jaar een wetenschappelijk congres. Meestal in het najaar. Dan brengen we elkaar op de hoogte wat er speelt”, zegt Breugem. Op deze manier biedt de NVSCA een podium waarop wetenschappers hun onderzoek kunnen presenteren. De NVSCA zou dit graag nog verder doorvoeren. Breugem: “Er gebeurt nu ook al veel onderzoek in samenwerking tussen verschillende schisisteams. Het streven is om dat nog meer te doen. De vraag is hoe we dat kunnen stimuleren. We hebben nu nog geen wetenschappelijke commissie die bekijkt wat de kennishiaten zijn die we allemaal zien en waar nog onderzoek nodig zou zijn. Daar zijn we nog mee bezig.”
Benchmark
Alle Nederlandse schisisteams (en een aantal in Vlaanderen) zijn aangesloten bij de NVSCA. Deze teams doen niet alles precies hetzelfde. Breugem: “Benchmarken is een proces om zorguitkomsten met elkaar te kunnen vergelijken. We hebben hiervoor criteria opgesteld waarmee we de zorg van de verschillende teams beoordelen. Dit is bedoeld om van elkaar te leren en ervoor te zorgen dat we overal de zorg voor mensen met schisis steeds blijven verbeteren, beslist niet om de verschillen te benadrukken. In principe moet iedere patiënt met schisis in Nederland dezelfde, kwalitatief goede zorg krijgen, ongeacht naar welk schisisteam hij gaat.”
Dataverzameling
“We verzamelen al sinds 1997 anonieme data van alle nieuwgeboren kindjes met een schisis in Nederland. Zo weten we precies hoeveel kinderen er met welke soort schisis worden geboren. Ook kunnen we bijvoorbeeld zien wat de introductie van de 20-wekenecho in 2007 voor effect heeft op het aantal baby’s dat met een schisis wordt geboren. Deze data bevatten nuttige informatie voor wetenschappelijk onderzoek. Alleen op dit moment verzamelt iedereen deze data naast het Elektronisch Patiënten Dossier in een los systeem dat beheerd wordt door de NVSCA. Aan ons de vraag: hoe kunnen we dit efficiënter maken? Hoe kunnen we de administratielast voor mensen verlagen en de data beter verzamelen? Daar zijn we druk mee bezig.”
Visitatie
“In 2019 zijn we ook begonnen met het visiteren van schisisteams. We willen zorgen dat alle schisisteams in Nederland aan minimale eisen voldoen en werken volgens de Nederlandse Richtlijn Behandeling Schisis. Dit is een richtlijn waarin alle professionals van schisisteams samen hebben afgesproken hoe de schisiszorg eruit moet zien. Met de visitatie willen we garanderen dat we goede kwaliteit leveren. Alle leden van de NVSCA hebben samen bedacht hoe de visitatie van de teams gaat gebeuren. Aan welke eisen de teams moeten voldoen, is in het visitatiedocument vastgelegd. Dat is een levend document, dat eventueel bijgesteld kan worden. We zitten nu middenin het visitatieproces. Een aantal teams zijn al geweest, een aantal staat gepland. In Nederland vindt er nog nauwelijks visitatie plaats van multidisciplinaire teams, wel van afzonderlijke specialisten. Teams moeten gevisiteerd worden om een keurmerk te krijgen en zorgverzekeraars vinden dit keurmerk belangrijk. Maar ons gaat het vooral om hoe je elkaar beter maakt. Wat kunnen we leren van elkaars goede punten en wat kun je beter anders doen? Het lijkt voor de hand te liggen dat, hoe vaker een procedure wordt uitgevoerd, hoe beter de resultaten zijn. Maar deze relatie tussen volume (hoe vaak iets wordt uitgevoerd) en kwaliteit is niet altijd eenvoudig aan te tonen. Voor een aantal ziektebeelden, zoals maag- en slokdarmkanker, is dit wel duidelijk aangetoond. Bij de stappen naar concentratie van schisiszorg is volumenormering een belangrijk instrument om de zorg te verbeteren, maar dit kan niet los worden gezien van andere criteria. Bij kwaliteitsvisitatie spelen ook andere factoren een rol, zoals de beschikbaarheid van infrastructurele, logistieke en personele voorzieningen in een ziekenhuis.”
Onzichtbaar
De NVSCA is een wetenschappelijke vereniging die de schisiszorg wil verbeteren. Dit doen ze uiteindelijk voor de mensen met een schisis die de behandelingen ondergaan. Toch is het zo dat de vereniging juist bij deze groep vrij onbekend is. Breugem: “Wellicht staan we in Nederland als vereniging inderdaad wat ver af van de patiëntengroep. Ik zou bij deze daarom graag de oproep doen wat de NVSCA voor patiënten of ouders van patiënten zou kunnen betekenen. Als iemand daarover ideeën heeft dan hoor ik het graag.”
Denk mee
Heb jij een goed idee hoe de wetenschappelijke vereniging NVSCA beter beschikbaar kan zijn voor mensen met een schisis of aangezichtsaandoening? Laat het Corstiaan Breugem dan weten via: c.c.breugem@amsterdamumc.nl
Visitatie
Een belangrijke taak van de NVSCA is de visitatie van de verschillende schisis- en craniofaciale teams in Nederland en Vlaanderen. Meer informatie vind je op de website van de NVSCA.
-
Interview met de voorzitter van NVSCA (copy)
Vorige pagina
Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 991
-
Interview met de voorzitter van NVSCA (copy)
Volgende pagina
Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 954
Contact
Telefoon
(073) 22 00 485
E-mail
info@schisisnederland.nl
Bezoek- en postadres
Hambakenwetering 15
5231 DD ‘s-Hertogenbosch
Over ons
Schisis Nederland is dé vereniging van en voor ouders van kinderen met een schisis, jongeren en volwassenen met een schisis. Schisis Nederland is er ook voor mensen met Stickler of Pierre Robin. Schisis Nederland staat voor betrouwbare informatie, belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact.
Nieuwsbrief
De nieuwsbrief van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is voor leden en niet-leden.
Online magazine
Het online magazine van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is exclusief voor leden.
Colofon
Redactie: Meike Budding, Justin van der Hooft, Marieke te Rijdt, Ivonne Sleutels, Ingeborg Uitentuis, Romy Verroen, Hedi van der Stouwe, Roel Boer, Marleen Lamé en Marieke Lourens.