Van de voorzitter (copy)

Aanzicht

Samen bouwen aan Schisis Nederland

Doe mee aan de Verenigingsdag op 10 april

Sinds twee jaar staat Schisis Nederland op eigen benen. Voortgekomen uit de vereniging BOSK geven we onze vereniging nu zelf vorm. Voor en door mensen met een schisis. Voorzitter Dick de Haan nodigt je van harte uit om op 10 april jouw steentje bij te dragen aan Schisis Nederland. Lees ook meer over alle activiteiten en dienstverlening die de vereniging jou te bieden heeft. De hulp en inzet van vrijwilligers is hierbij onmisbaar.

Dick de Haan, voorzitter Schisis Nederland

Sommigen zijn er nog niet helemaal aan gewend. Het is dan ook pas – krap aan – een goede twee jaar geleden, dat de BOSK werd opgesplitst in vier aparte verenigingen. Opeens die keuze moeten maken bij welke vereniging je verder wilt gaan. De BOSK was zo vertrouwd; je kreeg altijd wel een bekende (van het bureau) aan de telefoon en als je nog andere vragen had dan over – in ons geval – schisis, dan werd je meteen verder geholpen. Toch, al wordt er nu opgenomen met “Het Landelijk Bureau”, dezelfde service en vertrouwelijkheid bestaat nog steeds en je kunt er met alle vragen terecht. Gelukkig maar!

Samen werken aan Schisis Nederland

Wat echter wel opvalt, is dat nu niet meer ‘het bureau’ namens de vereniging (toen de BOSK, nu Schisis Nederland) iets regelt of organiseert. Vandaag de dag is het de vereniging zélf, die activiteiten voorbereidt en uitvoert, die zorgt voor een heldere, informatieve website, die contact onderhoudt met schisisteams. Waarbij in een aantal gevallen, maar minder opvallend, medewerkers van Het Landelijk Bureau ons adviseren of zorgen voor een professionele afhandeling.

Deze werkwijze past bij het type vereniging, dat Schisis Nederland voor haar leden wil zijn. Om te komen tot informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging, organiseren we ledenactiviteiten en dienstverlening. Dit is alleen maar mogelijk dankzij jullie, onze leden. Want om ook op lange termijn onze diensten en activiteiten te kunnen blijven aanbieden, hebben we leden en eventueel externe vrijwilligers nodig, die het leuk en zinvol vinden om ons verengingsaanbod te helpen realiseren.

Op deze manier en verdeeld over verschillende werkgroepen, werken we allemaal samen aan het zinvolle voortbestaan van Schisis Nederland. Het Landelijk Bureau ondersteunt ons daarbij met ledenadministratie, boekhouding en deskundigheid op verschillend gebied. Ook ons ledenloket, waar iedereen terecht kan met vragen over de aandacht, behandeling en zorg rondom schisis, wordt door Het Landelijk Bureau verzorgd.

Een leuke vrijwilligersfunctie: iets voor jou?

Naast het loket wil Schisis Nederland haar leden ook met andere middelen van dienst zijn. Momenteel zijn daarvoor al twee werkgroepen opgericht. De werkgroep PR & Communicatie richt zich op het bijhouden van onze website, de uitgave van de nieuwsbrief en het digitale magazine. Ook is deze werkgroep actief op sociale media. Een specifieke taak van deze werkgroep is het onderhouden van ons contact met ieder schisisteam in Nederland. Uitbreiding van deze werkgroep is dan ook zeer gewenst. De tweede werkgroep heeft tot doel een landelijk steunpunt te realiseren voor mensen die bekend zijn met het Sticklersyndroom en de Pierre Robin Sequentie. Het streven is om met nauwbetrokkenen en deskundigen vormen van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging te organiseren, die beschikbaar komen op landelijk niveau. Voor deze werkgroep zijn we op zoek naar enthousiaste vrijwilligers. Heb je belangstelling om je in te zetten als vrijwilliger, meld je dan hier aan.

Wil jij je je inzetten als vrijwilliger voor Schisis Nederland? Meld je dan hier aan. 

Organisatie ledenactiviteiten

Voor de organisatie van ledenactiviteiten kent onze vereniging twee andere werkgroepen.

• Eén ervan is de werkgroep Landelijke Schisisdag. Binnenkort zul je meer van hen horen, want – mits het coronabeleid meewerkt – op 18 september staat deze activiteit in de agenda. Het voorbereiden van de Landelijke Schisisdag is een terugkerend karwei en geeft deze werkgroep een permanent karakter, waarbij de werkgroepleden jaarlijks een aantal keer samenkomen.

• De andere, onder jongeren zeer populaire ledenactiviteit, is de Metamorfosedag, die iedere twee jaar wordt georganiseerd. Deze dag gaat dit jaar helaas niet door vanwege de coronamaatregelen, maar zodra het volgend jaar weer mogelijk is, gaan we deze dag organiseren.

• Een derde ledenactiviteit, eveneens tweejaarlijks en ter afwisseling van de Metamorfosedag, is de Schisis Conferentie. Deze nieuwe activiteit zal in eerste instantie bedoeld zijn voor onze volwassen leden met een schisis, om samen met behandelaars en vanuit beschouwend perspectief in gesprek te gaan over de aandacht, behandeling en zorg rondom schisis. Het bestuur van Schisis Nederland komt met een oproep aan belangstellenden om hiervoor een nieuwe werkgroep op te richten.

Online Verenigingsdag | zaterdag 10 april

Bijzondere aandacht vraag ik voor onze vierde ledenactiviteit: de Verenigingsdag. Op deze dag staat juist de vereniging zélf centraal. Om preciezer te zijn, op de Verenigingsdag gaat het om jullie; de leden en vrijwilligers in de werkgroepen. Wat doe je als werkgroep, welke voldoening ervaar je, waar loop je tegenaan, waarom is volgens jou deze werkgroep belangrijk voor Schisis Nederland? In verschillende sessies komen deze aspecten ter sprake. Vanuit dat perspectief kijken we ook naar het verenigingsbeleid. Is dat passend en verantwoord om onze activiteiten en diensten mogelijk te maken? Naast de bestaande werkgroepen zijn al onze leden dan ook uitgenodigd om tijdens de Verenigingsdag ons gevoerde en voorgenomen beleid kritisch te bespreken in de Algemene Ledenvergadering.

De Verenigingsdag is online, maar namens het bestuur hoop ik jullie daar toch op min of meer persoonlijke wijze te mogen ontmoeten. Kijk voor meer informatie op de website van Schisis Nederland.

Graag tot zaterdag 10 april!

Dick de Haan
voorzitter Schisis Nederland

Deel dit artikel


    Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 991
  • Van de voorzitter (copy)

    Vorige pagina

    Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 954
  • Van de voorzitter (copy)

    Volgende pagina

Mis niets en volg ons op social media!

Contact

Telefoon
(073) 22 00 485

E-mail
info@schisisnederland.nl

Bezoek- en postadres
Hambakenwetering 15
5231 DD ‘s-Hertogenbosch

Over ons

Schisis Nederland is dé vereniging van en voor ouders van kinderen met een schisis, jongeren en volwassenen met een schisis. Schisis Nederland is er ook voor mensen met Stickler of Pierre Robin. Schisis Nederland staat voor betrouwbare informatie, belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact.

Nieuwsbrief

De nieuwsbrief van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is voor leden en niet-leden.

Online magazine

Het online magazine van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is exclusief voor leden.

Colofon

Redactie: Meike Budding, Justin van der Hooft, Marieke te Rijdt, Ivonne Sleutels, Ingeborg Uitentuis, Romy Verroen, Hedi van der Stouwe, Roel Boer, Marleen Lamé en Marieke Lourens.