Ervaringsverhalen bij kind met gehemelte spleet (copy)

“Na een dochter die 8 weken te vroeg geboren werd, hadden we al de nodige zorgen achter de rug over het gezond opgroeien van een kindje”, vertelt Samantha. “We waren heel blij met onze tweede zwangerschap, en extra blij dat we een zoon zouden krijgen.” Deze zwangerschap was zeker niet zonder zorgen want er was weer een kans op een vroeggeboorte. “Daardoor zat ik al met 22 weken volledig thuis.” Er volgde zelfs een ziekenhuisopname en we kregen veel extra controles. 

Bij de geboorte bleek Hugo een palatoschisis te hebben. Samantha: “Dit wisten wij vooraf niet. We moesten een aantal dagen in het St. Jansdal blijven maar het eerste uitje naar de plastisch chirurg stond al gepland. Dat vond ik best heftig. Met mijn pasgeboren baby naar de plastisch chirurg, met meteen een operatie in het vooruitzicht. Gelukkig werden we goed geholpen, maar door de maatregelen vanwege corona was het wel spannend of de operatie in augustus door kon gaan.”  

In de tussentijd werd ze heel handig in het geven van de fles; de Special Needs Feeder. Maar ondertussen waren er ook veel vragen en zorgen. “Kan hij wel of niet een speentje inhouden? Kan hij uiteindelijk uit een gewone fles drinken? Hoe zal het gaan met zijn spraak? Hoeveel operaties zijn er nodig?” Gelukkig was haar contactpersoon van het schisisteam in Zwolle beschikbaar voor vragen. Ook heeft een kennis haar ervaringen gedeeld. Dat was heel prettig. “Zo wisten we een beetje wat ons te wachten stond!”  

Voor de operatie werden er bij Hugo nog gehoortesten gedaan, omdat de gehoorscreening niet voldoende was. “Nu gaan we regelmatig naar de KNO–arts om zijn oren te laten controleren en naar de logopedist om te kijken hoe het met zijn spraak gaat.” 

Samantha: “Hij spreekt papa uit als mama. Komt dit door de schisis, is er iets anders of komt het gewoon nog goed? Dat blijf ik wel spannend vinden, net als de controle-momenten. Je wilt toch het beste voor je kind.”  

Er is ook genetisch onderzoek gedaan bij Hugo. “Dit omdat meerdere familieleden een milde vorm van schisis hebben. Een oudtante kwam er door dit onderzoek achter dat ze schisis heeft en dat terwijl ze toen al 92 was. Bij ons blijkt de schisis ook genetisch te zijn.”  

Samantha: “We hopen dat onze zoon zo blij en onbevangen blijft, lekker contact met anderen blijft maken en dat die spraak vanzelf wel goed komt. Wellicht met een beetje extra hulp.” 

Ze hoopt ook dat alle ouders die een kindje met schisis krijgen, iemand hebben om ervaringen mee te delen en praktische vragen aan kunnen stellen. “Dat heeft ons heel erg geholpen!”