Ervaringsverhalen bij kind met gehemelte spleet (copy)

Aanzicht

Ervaringsverhalen

Als je kind geboren wordt met een schisis in het gehemelte

Een gehemeltespleet (palatoschisis) is meestal niet zichtbaar bij een controle-echo tijdens de zwangerschap. Kersverse ouders worden er vaak pas na de bevalling door verrast. In bepaalde gevallen kan de gehemeltespleet ook nog onderdeel zijn van een syndroom of van de Pierre Robin sequentie. Hoe kom je erachter dat je baby een gehemeltespleet heeft? Wat denk je dan? En hoe gaat het verder? Twee moeders vertellen hun verhaal.  

Tekst: Ivonne Sleutels

Marieke Lourens 

De hele nacht heb ik gedacht dat we gebeld zouden worden door het crisisteam”

“Vlak nadat Vik (2 jaar) werd geboren had hij wat extra glucose nodig. Dit kreeg hij met een pipet in zijn wang”, vertelt Marieke. De verpleegkundige keek direct bedenkelijk en zei dat er iets niet klopte. De vloeistof kwam namelijk direct weer uit zijn neus naar buiten. Vik heeft een schisis, zei ze toen, een open gehemelte. “Ok”, zei Marieke, nog versuft van haar lange bevalling en de narcose achteraf. Zij en haar partner hadden geen idee waar de verpleegkundige het over had. 

De verpleegkundige legde het in grote lijnen uit en benadrukte dat ze echt nog wel een traject voor zich hadden liggen. “De volgende ochtend werden we al gebeld door onze contactpersoon van het Schisisteam. Zij praatte ons volledig bij en zo werd het traject gestart.” Ze hadden direct veel vertrouwen in een goede afloop. 

“Op de een of andere manier kwam het woord schisis niet bij mij binnen, in plaats daarvan verstond ik steeds het woord crisis”, vertelt Marieke. Die hele eerste nacht heeft ze dan ook gedacht dat ze gebeld zouden worden door het crisisteam. Daar moeten ze nu nog vaak om lachen. 

Er volgden nog vele onderzoeken. Zo waren er vele gehoortesten, werd Vik zijn ontwikkeling goed in de gaten gehouden en werd er onderzocht of er sprake was van een syndroom. Dit laatste bleek niet aan de orde. 

Marieke: “Zijn eerste operatie is achter de rug, hierbij hebben ze het zachte gehemelte gesloten. Het herstel ging voorspoedig en eten en drinken gaat hem prima af. Daar heeft hij echt zijn eigen weg in gevonden. Daarnaast zijn de eerste woordjes een feit en starten we binnenkort met logopedie. Als Vik 3 jaar is zal de rest van zijn gehemelte worden gesloten. “Het traject is nog lang niet afgerond maar we zien het met vertrouwen tegemoet.

Samantha Verhoef

“ Een gezonde zoon, starten met borstvoeding en met twee kinderen lekker genieten van mijn verlof! ”

Na een dochter die 8 weken te vroeg geboren werd, hadden we al de nodige zorgen achter de rug over het gezond opgroeien van een kindje”, vertelt Samantha. “We waren heel blij met onze tweede zwangerschap, en extra blij dat we een zoon zouden krijgen. Deze zwangerschap was zeker niet zonder zorgen want er was weer een kans op een vroeggeboorte. Daardoor zat ik al met 22 weken volledig thuis.” Er volgde zelfs een ziekenhuisopname en we kregen veel extra controles. 

Bij de geboorte bleek Hugo een palatoschisis te hebben.
Samantha: “Dit wisten wij vooraf niet. We moesten een aantal dagen in het St. Jansdal blijven maar het eerste uitje naar de plastisch chirurg stond al gepland. Dat vond ik best heftig. Met mijn pasgeboren baby naar de plastisch chirurg, met meteen een operatie in het vooruitzicht. Gelukkig werden we goed geholpen, maar door de maatregelen vanwege corona was het wel spannend of de operatie in augustus door kon gaan.  

In de tussentijd werd ze heel handig in het geven van de fles; de Special Needs Feeder. Maar ondertussen waren er ook veel vragen en zorgen. “Kan hij wel of niet een speentje inhouden? Kan hij uiteindelijk uit een gewone fles drinken? Hoe zal het gaan met zijn spraak? Hoeveel operaties zijn er nodig?” Gelukkig was haar contactpersoon van het schisisteam in Zwolle beschikbaar voor vragen. Ook heeft een kennis haar ervaringen gedeeld. Dat was heel prettig. “Zo wisten we een beetje wat ons te wachten stond!”  

Voor de operatie werden er bij Hugo nog gehoortesten gedaan, omdat de gehoorscreening niet voldoende was. “Nu gaan we regelmatig naar de KNOarts om zijn oren te laten controleren en naar de logopedist om te kijken hoe het met zijn spraak gaat. 

Samantha: “Hij spreekt papa uit als mama. Komt dit door de schisis, is er iets anders of komt het gewoon nog goed? Dat blijf ik wel spannend vinden, net als de controle-momenten. Je wilt toch het beste voor je kind.  

Er is ook genetisch onderzoek gedaan bij Hugo. “Dit omdat meerdere familieleden een milde vorm van schisis hebben. Een oudtante kwam er door dit onderzoek achter dat ze schisis heeft en dat terwijl ze toen al 92 was. Bij ons blijkt de schisis ook genetisch te zijn.  

Samantha: “We hopen dat onze zoon zo blij en onbevangen blijft, lekker contact met anderen blijft maken en dat die spraak vanzelf wel goed komt. Wellicht met een beetje extra hulp. 

Ze hoopt ook dat alle ouders die een kindje met schisis krijgen, iemand hebben om ervaringen mee te delen en praktische vragen aan kunnen stellen. “Dat heeft ons heel erg geholpen! 

Pierre Robin

Kinderen met Pierre Robin sequentie hebben een kleine onderkaak, een tong die ver naar achter in de mond ligt en een schisis (gehemeltespleet). Kinderen hebben soms alleen Pierre Robin sequentie. Maar soms hebben kinderen ook nog andere kenmerken. Dan kan Pierre Robin sequentie een kenmerk zijn van een syndroom. Bij sommige kinderen is de oorzaak van Pierre Robin sequentie een foutje in een gen. Maar meestal is de oorzaak niet bekend. 


    Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 965
  • Ervaringsverhalen bij kind met gehemelte spleet (copy)

    Vorige pagina

    Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 928
  • Ervaringsverhalen bij kind met gehemelte spleet (copy)

    Volgende pagina

Mis niets en volg ons op social media!

Contact

Telefoon
(073) 22 00 485

E-mail
info@schisisnederland.nl

Bezoek- en postadres
Hambakenwetering 15
5231 DD ‘s-Hertogenbosch

Lidmaatschap

Schisis Nederland is dé vereniging van en voor ouders van kinderen met een schisis, jongeren en volwassenen met een schisis. Schisis Nederland is er ook voor mensen met Stickler of Pierre Robin. Schisis Nederland staat voor betrouwbare informatie, belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact.

Nieuwsbrief

De nieuwsbrief van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is voor leden en niet-leden.

Online magazine

Het online magazine van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is exclusief voor leden.

Colofon

Redactie: Meike Budding, Justin van der Hooft, Marieke te Rijdt, Ivonne Sleutels, Ingeborg Uitentuis, Romy Verroen, Hedi van der Stouwe, Roel Boer, Marleen Lamé en Marieke Lourens.