Leestip: Het mondje van Lynn (copy)

Joyce Kabalt liep al een tijdje met het idee rond om een boekje te maken. Liggend bij een zwembad in Florida heeft ze het gehele verhaal opgeschreven en niet veel later had zij een gedrukt exemplaar in haar handen.

Haar dochter Lynn is in 2010 geboren met Pierre Robin sequentie. Om haar zoontje Owen uit te leggen wat er met zijn zusje was, ging ze op zoek naar een boekje en zocht ze op internet naar informatie.

”Als ik op internet of in boeken ging zoeken naar de Pierre Robin sequentie, kwam ik veel heftige foto’s tegen en de teksten waren lastig te begrijpen. Ik vond dat dat anders kon.” En dus besloot ze zelf een boekje te maken zodat ook andere ouders de broertjes en zusjes op een betere en makkelijkere manier uit kunnen leggen wat er met hun broertje of zusje aan de hand is. Een kennis kon goed tekenen en zo werd het boekje ‘Het mondje van Lynn’ geboren.

Owen, de zoon van Joyce en oudere broer van Lynn was 4,5 jaar toen zijn zusje werd geboren. Toen het boekje eenmaal uit was, vond hij het wel heel gaaf dat er een echt boekje over zijn zusje was, waarin ook hij voorkwam. ”Zelfs bij een bezoek aan de bibliotheek zag hij ‘ons boekje’ liggen, hoe gaaf is dat?!” Elke avond wilde Owen het boekje samen lezen, juist ook als Lynn erbij was. Mede door het boekje kreeg hij een goed beeld van wat zijn zusje had en hij vond het ook fijn om aan kindjes om hem heen te vertellen wat zijn zusje had.

Het boekje is heel positief geschreven. De meeste pagina’s vertellen het verhaal van een kindje met Pierre Robin sequentie die dezelfde periodes en stapjes doormaakt als een kindje zonder Pierre Robin sequentie. Bijvoorbeeld zoals dat ze haar eerste stapjes zet, ze jarig is en dat ze voor het eerst met het vliegtuig op vakantie gaat. Ook is te lezen dat er bij Lynn soms voeding door haar neusje komt en dat haar moeder en broer daar dan erg om moeten lachen. ”Ik heb bewust gekozen voor deze positieve insteek. Ik wilde laten zien dat mijn dochter ook gewoon een kindje is dat zich ontwikkelt. Het moet niet te zwaar beladen worden, Pierre Robin sequentie is niet iets engs. En het hoort gewoon bij onze Lynn.”

Joyce is een aantal jaren vrijwilliger (ervaringsdeskundige) bij de BOSK geweest, waar ze onder andere hielp bij het organiseren van de landelijke dag. Tijdens deze dag zijn ook haar boekjes uitgedeeld. Verder maakte ze een pagina op Facebook om haar boekje bekendheid te geven en mensen konden aangeven dat ze graag een boekje wilden bestellen. Ze kreeg veel positieve reacties. ”Vooral oudere broertjes en zusjes wilden het verhaal telkens lezen.” Zelfs in België kreeg het boekje bekendheid doordat een arts van het schisisteam van het ziekenhuis in Gent een groot aantal boekjes bestelde om uit te delen.

Wat Joyce vooral aan ouders die een kindje verwachten of hebben gekregen met de Pierre Robin sequentie wil meegeven, is dat ze, als ze terugkijkt op haar eigen ervaringen, vooral positief moeten blijven. ”Natuurlijk staat je wereld op z’n kop en komt er ontzettend veel op je af, maar probeer zo positief mogelijk en bij je eigen gevoel te blijven. Als moeder, maar ook als vader, heb je toch wel vaak gelijk wat je eigen kindje betreft en laat je niet wegzetten als overbezorgde ouder! En probeer Google te vermijden, want dat geeft niet altijd een goed of eigenlijk vaker een verkeerd beeld.”

Op de vraag of dit boekje nog een vervolg krijgt, zegt Joyce dat ze daar nog nooit over nagedacht heeft. ”Lynn heeft ondertussen nog meer operaties gehad en dat zou best verteld kunnen worden. Zeg nooit nooit!”