Spraak-ontwikkeling bij kinderen met een gehemeltespeet (copy)

Aanzicht

Interview met Bob Logjes, plastisch chirurg

Spraak-ontwikkeling bij kinderen met een gehemeltespeet

Dr. Bob Logjes is plastisch chirurg in opleiding in het WKZ Utrecht en rondde in september met succes zijn promotieonderzoek af. Met zijn onderzoek bracht hij de verschillen en overeenkomsten in de spraakontwikkeling van kinderen met een gehemeltespleet (palatoschisis) met en zonder Pierre Robin sequentie in kaart.

Tekst: Meike Budding
Illustraties: Bob Logjes

Gehemeltesluiting en spraakontwikkeling bij kinderen met en zonder Pierre Robin sequentie

Dr. Logjes heeft in het kader van zijn onderzoek verschillende aspecten van de spraak bij een gehemeltespleet onderzocht: Onder andere hoe de spraak zich ontwikkelt met betrekking tot nasaliteit*. Daarnaast heeft hij onderzocht welke factoren kunnen beïnvloeden of een spraakverbeterende operatie op latere leeftijd nodig is. Hij heeft ook een nieuwe operatietechniek voor het sluiten van het gehemelte onderzocht (een wanglap inclusief een z-plastiek van het zachte gehemelte). Aanzicht stelde dr. Logjes in een online gesprek vragen om meer te weten te komen over de achtergrond van zijn onderzoek, hoe hij zijn promotietijd heeft beleefd en wat zijn onderzoek betekent voor kinderen die in de toekomst met Pierre Robin sequentie en/of een gehemeltespleet geboren worden.

Wat was de aanleiding voor je onderzoek?

“Ik ben altijd al geïnteresseerd geweest in het aangezicht en de plastische chirurgie hiervan, omdat dit iets heel ingrijpends is. Het valt bij mensen als eerste op. Bij kinderen ben je dan anders dan je leeftijdgenootjes en dit kan impact hebben op de ontwikkeling. Daarnaast groeien kinderen nog, waardoor het aangezicht nog verandert. Dit maakt plastische chirurgie bij kinderen nog interessanter. Ik heb dit thema niet vanaf het begin zelf bepaald, maar toen ik ermee in aanraking kwam, was ik wel meteen gefascineerd. In het derde jaar van mijn studie geneeskunde ben ik naar een kinderplastisch chirurg gegaan met de vraag welke aandachtsgebieden hij had. Toen hebben we een aantal onderwerpen besproken en heb ik dit onderwerp gekozen.”

Zou je ons kort en krachtig kunnen vertellen wat je hebt gedaan tijdens je onderzoek?

“Ik heb onderzocht hoe tevreden de artsen en de ouders waren met de spraakontwikkeling en verstaanbaarheid van het kind, respectievelijk na de gehemeltesluiting en na de spraakverbeterde operatie. Doordat de ouders hun kind elke dag meemaken en de artsen het maar kort zien, kan de inschatting van nasaliteit door gewenning verschillen tussen artsen en ouders. Daarnaast heb ik de verstaanbaarheid objectief onderzocht door logopedische onderzoeken, onder andere met het spiegeltje onder de neus, bij de kinderen uit te voeren. We hebben ook middels een kleine camera via de neus het functioneren van het zachte gehemelte bekeken. Hierbij was de werking van het gehemelte en de mate waarin de neusholte wordt afgesloten bij het spreken belangrijk. Bovendien bestaat er een instrument, dat nasaliteit objectief kan meten.”

Waar liggen de overeenkomsten en de verschillen tussen de gehemeltespleet van kinderen met Pierre Robin sequentie en kinderen met alleen een geïsoleerde gehemeltespleet?

“De oorzaak van beide gehemeltespleten zijn nog niet volledig duidelijk. Dit kan genetisch bepaald zijn, maar dit hoeft zeker niet altijd het geval te zijn. Een gehemeltespleet bij Pierre Robin sequentie zou door de terugliggende tong veroorzaakt kunnen worden. Deze ligt dan bij de ontwikkeling van het gehemelte in de weg. Hierdoor blijft het gehemelte open. Dit is nog niet volledig wetenschappelijk onderbouwd. Dan heeft de gehemeltespleet bij een kindje met een geïsoleerde gehemeltespleet dus een andere oorzaak, omdat hier geen sprake is van de tong, die de ontwikkeling van het gehemelte belemmert. De gehemeltespleet kan ook door een onderliggend syndroom komen en dus niet door Pierre Robin sequentie veroorzaakt zijn.”

“De vorm en breedte van de spleet verschilt bij kinderen met een geïsoleerde gehemeltespleet en kinderen met Pierre Robin sequentie en een gehemeltespleet. Een gehemeltespleet bij kinderen met een geïsoleerde gehemeltespleet is vaak smaller en korter en loopt alleen in het zachte gehemelte. Deze heeft vaak een v-vorm. De spleet bij Pierre Robin sequentie is breder en langer, en loopt vaak in het harde gehemelte door. Dit noemen we ook wel een u-vormige spleet.”

Is er een verschil tussen kinderen met Pierre Robin sequentie en kinderen met alleen een geïsoleerde gehemeltespleet in de kans op een spraakverbeterende operatie op latere leeftijd? 

“Ik heb deze verschillen in uiterlijk van de gehemeltespleet ook meegenomen in mijn onderzoek. Het sluiten van de gehemeltespleet is in beide gevallen lastig, omdat deze goed gesloten moet zijn en de spieren goed moeten kunnen blijven werken. Ondanks dat de gehemeltespleet er anders uitziet, heeft het onderzoek laten zien dat dit niet uitmaakt voor de kans op de noodzaak van een spraakverbeterende operatie op latere leeftijd. Hierover waren in de wetenschappelijke literatuur nog geen harde conclusies getrokken.”

Er is door dr. Breugem een nieuwe techniek voor de spraakverbeterde operatie ontwikkeld en je hebt onderzocht welke invloed dit heeft op de spraakontwikkeling. Zou je hier meer over kunnen vertellen? 

“Deze nieuwe techniek wordt ingezet als het zachte gehemelte de neusholte niet goed kan afsluiten. Dit is belangrijk voor bepaalde klanken. Als er bij deze klanken lucht door de neus ontsnapt door een te kort gehemelte of een niet goed functionerend gehemelte, wordt de spraak nasaal. De spraakverbeterende operatie vindt vaak rond 4, 5 of 6 jaar plaats. Samen met het schisisteam en de ouders wordt besloten of een spraakverbeterde operatie nodig is. Er zijn hier verschillende technieken voor. Het gehemelte wordt bij deze nieuwe techniek verlengd met behulp van weefsel uit de wang (een wanglap) van het kind. Er wordt dus een flapje gemaakt en deze blijft aan de achterkant van de wang vastzitten voor de doorbloeding. Deze lap wordt in het gehemelte geklapt. Daarnaast wordt de z-plastiek, een snijtechniek voor het gehemelte, toegepast.” (zie afbeelding)

Deze operatietechniek draagt bij aan de werking van het gehemelte en de spraak. Dit kon ook geconcludeerd worden bij het onderzoek bij de kinderen, die met deze techniek geopereerd zijn. Bij 82 á 83 procent van de onderzochte kinderen was er voldoende spraakverbetering na de operatie.”

Afbeelding: De nieuwe techniek ontwikkeld door prof. dr C.C. Breugem

Je hebt een halfjaar in San Fransico onderzoek gedaan.

“Ik heb daar de spraak op langere termijn bij kinderen met een gehemeltespleet met en zonder Pierre Robin sequentie onderzocht. Het idee achter dit onderzoek was of we kunnen zeggen wat de risicofactoren zijn voor een slechtere spraak. Dus of we kunnen voorspellen wanneer de kans groter is op de noodzaak van een spraakverbeterende operatie. Dit onderzoek werd vergemakkelijkt doordat het ziekenhuis de lengte en breedte van de gehemeltespleet al een langere periode goed had bijgehouden. Als de spleet breder en langer is, is het technisch een moeilijkere operatie. Hierdoor kan het gehemelte na de operatie minder flexibel zijn en de neusholte minder goed afsluiten dan bij een smallere en kortere spleet. Door de kenmerken van de gehemeltespleet, eventuele onderliggende syndromen en eventuele ademhalingsproblemen, kan worden ingeschat of een spraakverbeterde operatie op later moment nodig is.”

Hoe zou je je bevindingen aan een 

8-jarige patiënt uitleggen? 

“Tegen een 8-jarige zou ik zeggen: De kans op een spraak verbeterende operatie op latere leeftijd is bij kinderen met een gehemeltespleet net zo groot als bij kinderen met Pierre Robin sequentie. Bij de Pierre Robin sequentie wordt de kans hierop niet groter.”

“Daarnaast is de belangrijkste voorspeller van de kans op een spraakverbeterende operatie op latere leeftijd de breedte en lengte van de spleet. De overige kenmerken van Pierre Robin sequentie of het later sluiten van de gehemeltespleet hebben hier geen invloed op. Het hebben van alleen Pierre Robin sequentie (zonder onderliggend syndroom) zorgt in vergelijking met een leeftijdsgenootje, die een geïsoleerde gehemeltespleet zonder Pierre Robin sequentie heeft, niet voor een slechtere spraakuitkomst en heeft dus ook geen invloed op de kans op een noodzakelijke spraakverbeterende operatie op latere leeftijd.”

Je promoveerde op dit onderzoek en bent er dan ook jaren mee bezig geweest. We kunnen ons voorstellen dat dit zowel leuke en interessante als lastige ervaringen heeft opgeleverd. Zou je hier iets over willen vertellen? En waarin heb je je het meest ontwikkeld?

“Ik ben gelijk na mijn studie geneeskunde begonnen aan mijn promotietraject. Tijdens mijn opleiding heb ik weinig ervaring opgedaan met onderzoek doen, dus dit moest ik tijdens mijn promotieonderzoek ontwikkelen. Ik had goede begeleiders en ondersteuning van het schisisteam, zij hebben mij kennis bijgebracht en me geholpen om me de vaardigheden voor het doen van onderzoek eigen te maken. Wetenschappelijk onderzoek doen is soms best lastig, want het is erg individueel, ondanks dat je contact hebt met collega’s. Daarnaast zijn doorzettingsvermogen en een dosis nieuwsgierigheid belangrijk, omdat je je echt in een onderwerp vastbijt en het uitgebreid onderzoekt.”

“Communiceren met patiënten en collega’s is tijdens mijn onderzoek belangrijk geweest en hier heb ik mij dan ook in ontwikkeld. Daarnaast heb ik geleerd om hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden en prioriteiten te stellen tijdens mijn onderzoek. Soms heb je als je onderzoek doet tegenslagen, omdat projecten niet precies lopen zoals je wilt. Hier leer je mee omgaan. In het promotieonderzoek is niet alleen het onderzoek belangrijk, maar ook het begeleiden van studenten die ook onderzoek willen doen. Doordat je zelf onderzoek doet, word je ook kritischer naar onderzoeken van andere wetenschappers, leer je hoe je onderzoek moet interpreteren en dit uit te leggen aan patiënten. Naast het onderzoek doen, heb ik ook als ANIOS (arts niet in opleiding tot specialist) gewerkt. Dit was intensief, omdat ik eigenlijk altijd bezig was met onderzoeken of werken. Soms moest ik daarvoor ook in het weekend activiteiten afzeggen.”

Tenslotte, stel je voor: je krijgt een pot geld, die je mag investeren in vervolgonderzoek. Wat zou je gaan doen? 

“Het leuke aan onderzoek doen, is de kans om de behandeling voor patiënten te kunnen verbeteren. Het resultaat van het onderzoek is dan ook goed zichtbaar. Als ik onbeperkt geld en tijd zou krijgen voor onderzoek naar schisis en Pierre Robin sequentie, dan zou ik een nationaal, of zelfs internationaal, onderzoek willen opzetten naar de achterliggende oorzaken van Pierre Robin sequentie en schisis. Hierdoor kunnen we beide afwijkingen beter begrijpen en kunnen we onze behandelingen daarop aan laten sluiten. Doordat Pierre Robin sequentie en de geïsoleerde gehemeltespleet zeldzaam zijn en ziekenhuizen daardoor niet veel patiënten met deze afwijkingen hebben, is de groep kinderen die onderzocht kan worden ook klein.”

“Door het onderzoek ziekenhuis-overstijgend vorm te geven, is de groep patiënten die in het onderzoek meegenomen kunnen worden groter. Hierdoor kunnen sterkere en algemenere conclusies getrokken worden, die kunnen bijdragen aan de verbetering van de zorg voor deze patiënten.”

“Daarnaast vind ik samen beslissen erg belangrijk en zou ik dit verder willen ontwikkelen. Hiermee hangt samen dat de ouders en de patiënt zelf goed geïnformeerd zijn over de mogelijke behandelingen voordat ze beslissen wat de volgende stap in de behandeling wordt. Hiervoor zijn duidelijke en begrijpbare video’s of modellen van belang.“

Gefeliciteerd

Schisis Nederland feliciteert dr. Logjes met zijn behaalde doctorstitel bij het afronden van zijn promotieonderzoek.  

 

* Bij nasaliteit gaat er teveel of te weinig lucht door de neus tijdens het praten.

Pierre Robin

Bij Pierre Robin is er sprake van drie specifieke kenmerken. Deze volgen elkaar op (sequentie = opeenvolging). Door de te kleine onderkaak ligt de tong verder naar achteren. Hierdoor zouden weer ademhalingsproblemen kunnen ontstaan. De mate waarin dit aanwezig is, verschilt. Mogelijk moet dit gelijk geopereerd worden, maar meestal wordt dit pas later zichtbaar. Pierre Robin is geen op zich zelf staand syndroom. De kenmerken kunnen los voorkomen of door een onderliggend syndroom worden veroorzaakt.


    Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 965
  • Spraak-ontwikkeling bij kinderen met een gehemeltespeet (copy)

    Vorige pagina

    Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 928
  • Spraak-ontwikkeling bij kinderen met een gehemeltespeet (copy)

    Volgende pagina

Mis niets en volg ons op social media!

Contact

Telefoon
(073) 22 00 485

E-mail
info@schisisnederland.nl

Bezoek- en postadres
Hambakenwetering 15
5231 DD ‘s-Hertogenbosch

Lidmaatschap

Schisis Nederland is dé vereniging van en voor ouders van kinderen met een schisis, jongeren en volwassenen met een schisis. Schisis Nederland is er ook voor mensen met Stickler of Pierre Robin. Schisis Nederland staat voor betrouwbare informatie, belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact.

Nieuwsbrief

De nieuwsbrief van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is voor leden en niet-leden.

Online magazine

Het online magazine van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is exclusief voor leden.

Colofon

Redactie: Meike Budding, Justin van der Hooft, Marieke te Rijdt, Ivonne Sleutels, Ingeborg Uitentuis, Romy Verroen, Hedi van der Stouwe, Roel Boer, Marleen Lamé en Marieke Lourens.