Aanzicht
Schisisteam Noord – locatie Friesland heeft al heel wat boeken uitgebracht. Vanwege het 40-jarig bestaan is er nu weer eentje aan de collectie toegevoegd. Uniek ben jij is een meegroeiboek voor kinderen van 0-18 jaar met een schisis. Met veel medische informatie, verhalen van kinderen en ouders en ruimte om je eigen schisisbelevenissen en ervaringen bij te houden.
Tekst: Ivonne Sleutels
Foto’s: Tristan Fopma
"Het boek is bruikbaar voor álle kinderen en álle schisisteams in Nederland"
Mariska Hartendorp
Initiatiefneemster, auteur en verantwoordelijk voor een deel van de illustraties is Mariska Hartendorp. Ze is medisch maatschappelijk werker bij schisisteam Noord – locatie Friesland. “Maar ik heb het niet alleen gedaan”, vertelt ze. “Het boek is ontstaan dankzij de bevlogenheid en het enthousiasme van al mijn teamleden. Alle specialismen hebben informatie, grappige weetjes en feitjes aangeleverd. Maar wat het boek vooral zo bijzonder maakt zijn de mooie en eerlijke verhalen van de kinderen en hun ouders. Hierdoor is een boek ontstaan wat van ons samen is. Er is uitdrukkelijk voor gekozen om een boek te maken dat bruikbaar is voor álle kinderen en álle schisisteams van Nederland. Het boek geeft door middel van insteekhoesjes ruimte om het eigen medische traject toe te voegen.”
“Mijn ouders hebben me altijd geleerd om open te zijn over mijn schisis”
Iris Harland
Open over schisis
Een van de jongeren die heeft meegewerkt is Iris Harland. Ze is net 17 en hoorde op een ouderavond dat het team kinderen zocht om mee te werken aan het boek. Iris is geboren met een enkelzijdige volledige schisis en heeft inmiddels over de twintig operaties gehad. “Op een gegeven moment ben ik gestopt met tellen”, vertelt ze. In het boek vertelt ze over een meisje dat haar een keer neushoorn noemde. Iris moest daar zo om lachen dat het meisje het niet leuk meer vond. “Mijn ouders hebben me altijd geleerd om open te zijn over mijn schisis”, zegt Iris. “Er omheen praten werkt niet. Als je het vertelt vinden mensen het juist vaak bijzonder dat je een schisis hebt.” Onlangs deed ze op TikTok mee met de challenge om een babyfoto van jezelf en een foto van nu te delen in een filmpje. Ze deelde een foto – met open lip – en een van nu. “Ik heb inmiddels 5,5 miljoen views, 100.000 likes en meer dan 1000 reacties op dat filmpje, de meeste heel lief. Ik zou nog wel meer willen doen op sociale media, bijvoorbeeld om het boek te promoten.”
Geen medische taal
“Het boek is toegankelijk geschreven”, zegt Mariska. “We gebruiken geen medische taal, dus de informatie is ook goed bruikbaar voor bijvoorbeeld spreekbeurten. En voor ouders staat alle informatie bij elkaar. Ook Iris vindt alle informatie heel bruikbaar. “Ik had het boek graag gehad toen ik mijn profielwerkstuk over schisis maakte. Het was toen lastig om informatie te vinden, maar in het boek staat alles heel duidelijk.”
Er zijn voor kinderen ook veel grappige feitjes en weetjes opgenomen over neuzen, oren en monden. Maar ook serieuze zaken. Mariska noemt als voorbeeld de kaaksluiting rond 8-9 jaar. “Die operatie is spannend”, zegt Mariska. “Je weet niet zo goed wat je te wachten staat. Daarom staat er een hoofdstuk in over hoe je om kunt gaan met spannende dingen. Je kunt je dan op een beeldende manier voorbereiden op de operatie.”
Met een geurtje
Over operaties gesproken. Waar buitenstaanders vaak niet over mee kunnen praten, is het narcosegeurtje. Hoe ruikt dat kapje precies dat je onder narcose brengt? In het boek zit een pagina waar je dit geurtje kunt ruiken. “Aan het toevoegen van dit geurtje zit een therapeutische gedachte”, legt Mariska uit. “Sommige kinderen hebben, op basis van eerdere ervaringen, een negatieve associatie aan deze geur. Door de geur in het boek te drukken kunnen kinderen op een speelse manier aan het geurtje wennen. Hierdoor kan de mogelijk negatieve associatie een positievere lading krijgen.”
De meeste kinderen vinden het geurtje heel vies ruiken. “Het ruikt heel chemisch”, zegt Iris. “Alsof je nagellakremover te lang inademt, maar dan nog net iets sterker”, omschrijft ze. “Vroeger zei ik dat het naar olifantenpoep ruikt”, lacht ze. Ook dat is in het boek terug te vinden.
Bestellen en meer info
Het boek ‘Uniek ben jij’ is mogelijk gemaakt door een bijdrage van Fonds de Gavere. Je kunt het boek voor €15,00 excl. verzendkosten bestellen.
Interactief
Bij het boek hoort ook een Instagram-account ‘Uniek ben jij’. “Hier zullen gaandeweg steeds meer foto’s, filmpjes, vlogs en interviews op komen”, zegt Mariska “Hierdoor wordt het boek steeds interactiever. We werken samen met de kinderen van het team.” De foto van Iris uit het boek is al te vinden op dit account. Iris: “Wel raar om te zien, omdat het de eerste foto is sinds mijn neuscorrectie, maar ik ben erg blij met het resultaat.”
Hoe ruikt dat kapje precies dat je onder narcose brengt? In het boek zit een pagina waar je dit geurtje kunt ruiken.
Meegroeien
Uniek ben jij is een meegroeiboek, zoals ook bijvoorbeeld het groene boekje van het consultatiebureau. De ouders, en later ook het kind, worden aan de hand meegenomen door het boek. Omdat er ruimte is voor aantekeningen, foto’s en ander informatiemateriaal is het boek een soort dagboek van het persoonlijke medische traject. Op die manier wordt het langzaam maar zeker steeds meer je eigen unieke schisisverhaal.
Iris vindt dat het boek mooi in elkaar zit en denkt dat haar ouders er heel veel aan gehad zouden hebben. “Sterker nog”, zegt ze, “Ik denk dat ik het alsnog zelf ga invullen.”
-
Uniek ben jij (copy)
Vorige pagina
Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 991
-
Uniek ben jij (copy)
Volgende pagina
Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 954
Contact
Telefoon
(073) 22 00 485
E-mail
info@schisisnederland.nl
Bezoek- en postadres
Hambakenwetering 15
5231 DD ‘s-Hertogenbosch
Over ons
Schisis Nederland is dé vereniging van en voor ouders van kinderen met een schisis, jongeren en volwassenen met een schisis. Schisis Nederland is er ook voor mensen met Stickler of Pierre Robin. Schisis Nederland staat voor betrouwbare informatie, belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact.
Nieuwsbrief
De nieuwsbrief van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is voor leden en niet-leden.
Online magazine
Het online magazine van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is exclusief voor leden.
Colofon
Redactie: Meike Budding, Justin van der Hooft, Marieke te Rijdt, Ivonne Sleutels, Ingeborg Uitentuis, Romy Verroen, Hedi van der Stouwe, Roel Boer, Marleen Lamé en Marieke Lourens.