Voorwoord Dick de Haan (copy)

Aanzicht

Hoe Dick het aanziet

We hebben elkaar weer kunnen

ontmoeten!

Voorzitter Dick de Haan schrijft in zijn column voor Aanzicht over zijn ervaringen, wensen en ideeën voor Schisis Nederland. 

Tekst: Dick de Haan, voorzitter Schisis Nederland

Wat heerlijk, er komt steeds meer leven in de brouwerij! Allereerst kijk ik met veel plezier terug op onze Landelijke Schisisdag in juni; toen we elkaar weer mochten ontmoeten, met elkaar in gesprek konden gaan en soms op onverwachte wijze ons verhaal konden vertellen. Dit was een geslaagde dag, mede dankzij een goed voorbereid programma. 

Tijdens de Schisis Conferentie begin oktober werd opnieuw duidelijk hoe belangrijk het is om ervaringen over het leven met een schisis te bespreken vanuit wederzijds begrip en herkenning. Ook de door onze jongerenwerkgroep georganiseerde Schisis Nederland Jongerendag was net zo’n leuke activiteit, die – dat hopen we natuurlijk van harte – al doet uitkijken naar de vólgende jongerendag in 2023.
 

Robin

Een ander voorbeeld van ‘ontmoetingen’ waarover ik heel enthousiast ben, is de komst van onze vierling Robin, Robin, Robin en Robin. Je hebt er misschien al over gelezen en je afgevraagd, of jij daar (met je kind) ook iets mee zou willen doen. 

Onze vier Robins zijn de broertjes en zusjes (poppen) die net zoals veel kinderen in ons land ook een schisis hebben. Voorzien van leuke spulletjes en ideeën mag elke Robin komen logeren bij wie dat maar wil. Zo hopen we te stimuleren, dat je thuis of op school, bij familie of de kinderopvang, in gesprek gaat over wat een schisis is, hoe je daarmee omgaat, waarom je daarmee naar een dokter gaat, enzovoort. De één vraagt Robin te logeren omdat er thuis een baby’tje met een schisis wordt verwacht; voor de ander kan Robin meehelpen om makkelijker over schisis te kunnen vertellen, bijvoorbeeld bij een spreekbeurt. 

Kortom, veel activiteiten die dit jaar niet alleen achter de (letterlijk computer-)schermen plaatsvinden, maar zoals ze bedoeld zijn: in een werkelijke ruimte met mensen die er zijn in die ruimte. Dat is fijn, want Schisis Nederland is als vereniging juist opgericht om het mogelijk te maken dat iedereen met een schisis, of die ermee te maken heeft, elkaar kan vinden en steunen. 

Belangenbehartiging

Een specifieke vorm van steun die wij willen bieden is belangenbehartiging. Dit is ook toegezegd aan de leden in onze Algemene Ledenvergadering. Hierbij gaat het niet onmiddellijk om steun aan jou als individu. Het gaat erom collectief aandacht en begrip te vragen voor de behandeling en zorg rondom schisis. Denk hierbij aan de samenleving in het algemeen en aan relevante gesprekspartners in het bijzonder (zoals schisisteams, koepelorganisaties voor gezondheid en zorg, maar ook ondersteunende diensten of zorgopleidingen).  

Die belangenbehartiging zorgt ook voor de zorgvuldigheid waarmee we informatie over schisis geven. We willen professionals intensief betrekken bij de samenstelling en juistheid van informatie die we publiceren op onze website en in uitgaven van ons magazine, de nieuwsbrief en brochures. 

Hiervoor zoeken we regelmatig contact met de verschillende schisisteams en bouwen we een netwerk op van mensen die zich beroepsmatig met schisis bezighouden. We vragen hen teksten te controleren, of soms ook te schrijven, of nodigen hen uit om een lezing of workshop te verzorgen. Tegelijk vergroten we hiermee onze bekendheid als (belangen-)vereniging. 

Ook sluiten we aan bij landelijk overleg met verschillende behandelaars en onderzoekers. Daarin vertegenwoordigen en verwoorden wij juist jullie zorgen of kritische vragen over de behandeling of informatievoorziening van schisis en over andere aspecten die de kwaliteit van de schisiszorg betreffen. 

Participatiepanel

Om de belangen van onze leden zo goed mogelijk te kunnen behartigen, is het noodzakelijk dat we weten wat jullie vinden; welke opvattingen en ervaringen je hebt, welke verwachtingen je koestert, hoe jouw mening is. Met die kennis kunnen we inhoudelijk beter, concreter en specifieker het gesprek aangaan in landelijk overleg en tijdens de samenwerking met schisisteams of de schisisberoepsvereniging. 

Daarom wordt momenteel het ‘participatiepanel’ samengesteld. Deelnemers in dit panel wordt gevraagd 1 à 2 keer per jaar een bijdrage te leveren. Dit kan door   

  1. mee te werken aan een enquête;  
  2. Schisis Nederland te presenteren op een ouderavond;  
  3. vragen of zorgen van mensen over schisis in de thuissituatie op persoonlijke wijze te beantwoorden; 
  4. deel te nemen in een gesprek over de kwaliteit van de schisiszorg. 

We vragen alle leden aan te geven op welke wijze zij namens Schisis Nederland hieraan willen meewerken. Dat is voor ons zeer nuttig en voor jou blijft het beperkt tot een of twee keer per jaar. Je kunt je hiervoor aanmelden door een mail te sturen naar voorzitter@schisisnederland.nl 

De opbrengsten hiervan helpen ons gerichter rekening te houden met de behoeften van onze leden. Zodat we jou met onze levendige activiteiten nog beter tot steun kunnen zijn. 


    Warning: Undefined array key -1 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 965
  • Voorwoord Dick de Haan (copy)

    Vorige pagina

    Warning: Undefined array key 0 in /var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/magazine.schisisnederland.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php on line 928
  • Voorwoord Dick de Haan (copy)

    Volgende pagina

Mis niets en volg ons op social media!

Contact

Telefoon
(073) 22 00 485

E-mail
info@schisisnederland.nl

Bezoek- en postadres
Hambakenwetering 15
5231 DD ‘s-Hertogenbosch

Lidmaatschap

Schisis Nederland is dé vereniging van en voor ouders van kinderen met een schisis, jongeren en volwassenen met een schisis. Schisis Nederland is er ook voor mensen met Stickler of Pierre Robin. Schisis Nederland staat voor betrouwbare informatie, belangenbehartiging en het organiseren van lotgenotencontact.

Nieuwsbrief

De nieuwsbrief van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is voor leden en niet-leden.

Online magazine

Het online magazine van Schisis Nederland verschijnt twee keer per jaar en is exclusief voor leden.

Colofon

Redactie: Meike Budding, Justin van der Hooft, Marieke te Rijdt, Ivonne Sleutels, Ingeborg Uitentuis, Romy Verroen, Hedi van der Stouwe, Roel Boer, Marleen Lamé en Marieke Lourens.